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地贫患儿救命药断档 家长呼吁食药监加快审批进

时间:2018-09-08 浏览次数:

  “去铁胺断药了,我们这边的孩子都没药用了,丽丽(孩子小名)用什么药排铁啊!”2016年十月初,广东梅州的家长向广东省地中海贫血防治协会理事@广州义工娟姐 发去求助信息,说自己身患重型地中海贫血的孩子用不上除铁药。12月17日,有家长在广东省地中海贫血防治协会家长互助群发消息称,有家长听说医院有胺了,衣服都没来得及带,在医院蹲了四天,还是没买到。“今天我劝她,别等了,胺暂时是没有的,他还不甘心,说再等一天。”

  近日,又有公益人士@老大笨象 在微博爆料称,越来越多的医院缺少一款名叫“去铁胺”的重型地中海贫血患儿一线排铁药物,长期缺药可能危及患儿生命。

  搜狐公众号极光从南方医科大学南方医院和深圳大学第一附属医院得知,“去铁胺”确实短缺。深圳大学第一附属医院儿科主任陈光福教授称“已经缺药半年了”,“据说是因为换了厂家,一时供应不上”,“去铁是地贫患儿最基本的治疗,每天都要用的。”

  一份落款为山德士(中国)制药有限公司的情况说明显示,该公司进口的甲磺酸去铁胺(商品名:得斯芬)因为更换生产厂家,“已经向国家食品药品监督管理总局递交《进口药品注册证》的补充申请”,但“无法确定审批通过时间”。

患者家属提供的一份署名为山德士公司的“关于得斯芬的情况说明”称:该申请尚处于CFDA的审批进程中  来源: 罗展新

 
患者家属提供的一份署名为山德士公司的“关于得斯芬的情况说明”称:该申请尚处于CFDA的审批进程中。 来源: 罗展新  

  “胺”没了怎么办?家长们急了

  目前国内大多数地中海贫血患儿使用的都是皮下注射的除铁剂“得斯芬”(去铁胺),国内供应商仅有山德士一家,患儿一般需每周注射5次,每次8小时。地贫患儿家长、广东省地贫协会家长互助会副会长罗展新告诉极光,2016年9月起,各大医院“去铁胺”的供应就开始断断续续,现在全国两万多重型地贫患儿都在等着。另有多名患儿家长朋友圈截图显示“断药几个月了。”

有家长在朋友圈呼吁相关部门加快审批进程。

 
有家长在朋友圈呼吁相关部门加快审批进程。  

  罗世鹏的妈妈每两周会去一次医院,每次都要到中心药房问一声“胺到了没?”,但是每次听到的都是没有。她说:“我孩子推得比较慢,差不多要10个小时,以前每天一放学,就要给他推上针,早晨去上学再拔下。” 用了八年多的去铁胺没了,现在每天给他吃三片去铁酮片,不敢多吃。前段时间,有家长通过渠道买到了药,她又从这位家长那里买了两盒,但是两周就用完了。铁排不干净,脸会发黄,甚至变黑。

广州白云区罗世鹏的妈妈正在给孩子注射“去铁胺” 。来源:@广州义工娟姐

 
广州白云区罗世鹏的妈妈正在给孩子注射“去铁胺” 。来源:@广州义工娟姐  

  与此同时,有的家长开始对国家食药监总局隔空喊话。有患儿家长给食药监总局写了一封公开信,其中呼吁道:“地贫孩子要是规范输血和规范排铁,他们也能像正常孩子一样生活,有些孩子教上重点大学,考上研究生和博士,一样享受美好人生,要是没有排铁药,这一切的一切,将会终止,所以恳求贵局相关部门,尽快通过山德士的相关审批。”

  @老大笨象 @广州义工娟姐 等公益人士也通过自媒体渠道发声呼吁相关部门加快审批进程。

  是否有可替代药品? 专家:没有这一说法

  南方医科大学南方医院副主任医师何岳林告诉极光,“实际上还有奥贝安可和恩瑞格两款除铁药”,然而,家长们似乎并不大愿意使用奥贝安可和恩瑞格。陈光福教授则认为“这个药是必须的的,没有可替代这一说法”,三种除铁药,其中一种药是新药,一方面是效果和副作用不确定,另一方面价格也比较高;另外一种药和去铁胺作用又不大一样,一些重的病人,需要两种药联合使用。

  广东省地贫防治协会理事、地贫服务总队副队长何淑娟进一步解释:年龄小的孩子一般用的都是去铁胺,一方面是去铁胺上市比较早,相对也比较安全,另一方面,恩瑞格价格高昂。去铁胺和去铁酮的作用不大一样,去铁胺是去肝脏和血管铁,去铁酮是针对心脏铁的。何淑娟举例说“像我女儿这样十几二十几岁的患者,体内铁会比较多,就需要去铁胺和去铁酮两种药一起用。”,“特别是大龄患者,口服一天需要十几粒才出得来效果,恩瑞格哪里用得起”。“我们建议至少4岁以上的孩子才用去铁酮。”

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